Date : Samedi 12 avril 2025, de 10h00 à 17h00
Lieu : Locaux de l’association Seconde Vie, Jakarta
Description :
Cet atelier d’une journée complète est conçu pour sensibiliser le public aux défis rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares, en particulier le syndrome Yonthon.
Programme détaillé :
- 10h00 – 10h30 : Accueil des participants
- Enregistrement et distribution de documents informatifs.
- Café de bienvenue et réseautage.
- 10h30 – 11h30 : Séance d’ouverture
- Présentation de l’association Seconde Vie et de ses missions.
- Intervention d’un expert médical sur les maladies rares et le syndrome Yonthon.
- 11h30 – 12h30 : Témoignages de familles
- Partage d’expériences par des familles touchées par des maladies rares.
- Session de questions-réponses.
- 12h30 – 13h30 : Déjeuner libre
- Recommandation de restaurants locaux pour les participants.
- 13h30 – 15h00 : Ateliers thématiques en petits groupes
- Groupe 1 : Comprendre le parcours médical des patients.
- Groupe 2 : Soutien psychologique et ressources disponibles.
- Groupe 3 : Initiatives communautaires et comment s’impliquer.
- 15h00 – 15h30 : Pause-café
- Échange informel entre participants et intervenants.
- 15h30 – 16h30 : Table ronde
- Discussion sur les avancées récentes dans la recherche sur les maladies rares.
- Présentation de projets en cours et appel à la participation.
- 16h30 – 17h00 : Clôture
- Résumé des points clés abordés.
- Informations sur les prochaines initiatives de l’association.
- Distribution de supports pédagogiques et de ressources supplémentaires.
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